Qu’est-ce qu’une banque de données?
Celle-ci permet de stocker et de conserver des données issues de la recherche. Ces données peuvent provenir de dossiers médicaux, de questionnaires, d’examens et d’évaluations, de même que d’échantillons biologiques (p. ex., sang, urine, cheveux, cellules, tissus) et des résultats d’analyses de laboratoires réalisées sur ces échantillons.
Le grand intérêt d’une telle banque est de permettre de préserver et d’assurer l’accès à un ensemble de données pour la recherche scientifique. Celles-ci peuvent être utilisées pour comprendre les mécanismes biologiques des maladies, identifier de nouveaux biomarqueurs, mettre en place des traitements personnalisés et faciliter la mise au point de médicaments et de thérapies. Les études épidémiologiques menées à partir des échantillons et des données d’une banque peuvent avoir une grande incidence sur la santé publique en aidant à mieux comprendre les facteurs de risque de maladies, à mettre au point de nouveaux traitements et à concevoir des stratégies de prévention.
Les banques de données constituent donc d’importantes plateformes pour l’avancement de la recherche, car elles maximisent l’utilisation des données d’études financées par les fonds publics et privés, tout en facilitant la réalisation de projets de recherche collaboratifs et interdisciplinaires.
La protection de la vie privée et de la confidentialité des données est prise très au sérieux. Les informations personnelles sont donc anonymisées pour protéger l’identité des personnes participantes.
L’équipe de recherche peut demander l’accès aux données et aux spécimens biologiques de la cohorte PRÉVENTION pour explorer de nouvelles questions de recherche en lien avec la grossesse, la santé et le développement de l’enfant. Cette demande doit suivre un processus rigoureux et respecter les objectifs scientifiques de la banque de données et les politiques d’utilisation des données établies dans le cadre de gestion de la Banque, ce qui implique obligatoirement un examen du projet par un comité d’éthique reconnu accompagné d’une évaluation favorable. Pour être acceptée, la demande doit également être approuvée par le comité de gestion de la Banque.